“Siamo i genitori di un bimbo speciale, per lo Stato italiano “disabile grave”. Risiediamo in un comune che appartiene al distretto DS 21 con Agira come comune capofila. Se abbiamo deciso di scrivere è perché notiamo diversi ritardi nell’emanazione di bandi di cui sono stati stanziati dei fondi con D.R.S. n. 1528 del 06.09.2022 F.N.A. o, per meglio specificare, “contributo economico per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del Caregiver famigliare”, annualità 2018, 2019, 2020. Notiamo, altresì, come tutti gli altri Distretti hanno emanato il bando mentre il DS 21 no”.
Inizia così la lettera di una mamma che vive in uno dei Comuni che fanno parte del distretto di Agira.
“Addirittura più volte abbiamo chiesto, appunto, notizie del fondo “Caregiver” – prosegue la lettera a EnnaOra – e tanti non sanno nemmeno cosa sia un Caregiver. Ve lo spieghiamo noi: i Caregiver sono quelle persone che si prendono cura del disabile in maniera globale e continuativa, avendone cura h 24 di tutti i giorni, settimane, mesi e anni, senza vacanze, senza potere permettersi il lusso di stare male. Ecco, essi sono quelle persone che la fragilità del proprio figlio non gli ha lasciato scelta, tregua. Essere Caregiver è una condizione di vita, essere questo significa: essere maestri per insegnare, avvocati per difendere, terapeuti per aiutare, etc.. Essere Caregiver significa essere abbandonato da una politica assente, volta a pubblicizzare ciò che è meno rilevante, a nostro dire: mercatini di Natale, tornei di calcetto a 5, grest dove il bimbo speciale non può partecipare. Accettare anche la diseguaglianza. Essere Caregiver significa ingoiare l’amaro che la Società, ancora nel 2022, offre”.
“I Caregiver sono stati costretti anche a rinunciare la proprio lavoro per prendersi cura del proprio figlio per dargli tutta l’assistenza e una vita dignitosa. Ci chiediamo perché il Distretto non emana tale bando dove il contributo in esso contenuto può aiutare le famiglie come la nostra ad avere un aiuto economico. La politica dov’è? Ecco, il nostro percorso di vita è parallelo a tanti altri, che invece scorrono lineari, ma ha tutele che non vengono riconosiute con la giusta attenzione da chi dovrebbe essere preposto a farlo. Essere Caregiver è nel 2022: fronteggiare la disabilità dovendo quasi elemosinare ciò che ti è dovuto per legge”.